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Charlie Gard e o Óleo de Lorenzo

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Quando tinha seis anos de idade, Lorenzo Odone foi diagnosticado como portador de adrenoleucodistrofia (ALD), uma disfunção genética que leva ao acúmulo de ácidos graxos nas células nervosas, ocasionando dano insanável no cérebro. O quadro se caracteriza por deterioração neurológica profunda, convulsões, perda de visão, hipertrofia hepática, dentre outras consequências. Na época, os médicos de Lorenzo prescreveram apenas dois anos de vida ao garoto.

O amor incondicional e a vontade de ver o filho vivo e com saúde levaram seus pais, Augusto e Michaela Odone, a uma verdadeira cruzada em busca da cura. Por conta própria, estudaram a doença até desenvolver um óleo que atua interrompendo a síntese dos ácidos graxos. Por meio do tratamento, cuja pesquisa foi menosprezada por muitos médicos e cientistas da época, Lorenzo acabou vivendo por mais vinte anos. Hoje, o método terapêutico desenvolvido serve para outras milhares de crianças que tem ALD. A história de Lorenzo e de seus pais foi retratada no aclamado filme “O Óleo de Lorenzo”, estrelado por Nick Nolte e Susan Sarandon, em 1992.

O que leva ao recente caso de Charlie Gard, o bebê britânico que sofria de síndrome de miopatia mitocondrial, outra doença genética incurável. Assim como os pais de Lorenzo, os pais de Charlie também lutaram pela vida de seu filho,  empenhando-se em uma batalha jurídica que envolveu até mesmo o hospital em que ele estava internado. Não tiveram sucesso, e a vida de Charlie, ainda que com a possibilidade de um tratamento experimental desenvolvido nos Estados Unidos, acabou se encerrando por meio da decisão de um tribunal.

Em sua sentença, o juiz Nicholas Francis, responsável pelo caso, afirmou que não era do interesse de Charlie que a ventilação artificial fosse mantida, sendo legal o desligamento dos aparelhos. Com isso, a morte passou a configurar um interesse, exteriorizado pelo paciente através de terceiros. 

Há uma evidente desumanização do Ocidente. No dia do falecimento de Charlie, argumentei em minha página no Facebook que ele foi vítima de um “assassinato virtuoso”, uma criação da cultura da morte que apadrinha causas como o aborto e a eutanásia. O “assassinato virtuoso” sempre vem edulcorado com propósitos nobilitantes como “preservar a dignidade” e “evitar o sofrimento”. O Hospital que abrigava Charlie e o Tribunal que julgou seu caso o sentenciaram a morte porque queriam “apenas o melhor para ele”. O juiz Nicholas Francis chegou a argumentar que tomava sua decisão “com a maior das tristezas”. O mal triunfa quando o conceito de “fazer o bem” é dissimulado em nome de uma perversão.

Não se sabe ao certo quais seriam os efeitos do tratamento experimental que Charlie receberia caso fosse transferido para os EUA. Mas o que isso importa se era a interesse manifesto dos pais submeter o filho a essa nova terapia?

A vontade dos pais de Charlie, aquela mesma que motivou os pais de Lorenzo Odone, foi cassada, tendo como fiadora a Corte Europeia de Direitos Humanos, órgão jurídico-burocrático que passou a decidir até sobre a existência dos indivíduos. Eis o arbítrio científico e técnico dos togados depondo o pátrio poder. No mundo moderno, onde a vida é relativizada, deixamos de produzir Óleo de Lorenzo e passamos prolatar sentenças de morte lubrificadas.

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Passo Fundo

Passo Fundo precisa agora de um Conselho Municipal de Habitação Popular?

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Proposta dos vereadores Luizinho Valendorf (PSDB) e Wilson Lill (PSB) quer reativar o Conselho Municipal de Habitação Popular. Na prática, sabemos o que vem pela frente…

 

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Passo Fundo

Vereadores aprovam projeto de inclusão que vai onerar empresários e setor público

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Projeto de autoria da vereadora Regina dos Santos (PDT) estabelece a inserção de senhas sonoras, letras ampliadas e impressão em braile simultaneamente às senhas eletrônicas utilizadas para atendimento ao público nos estabelecimentos públicos e privados do município

As pautas de inclusão sempre aparecem travestidas de “movimento democrático”, no sentido de ampliar os direitos e garantias para a parcela da população. No entanto, é preciso estar atento: na maior parte das vezes, os projetos pouco modificam a realidade desses grupos, pois não passam de ativismo político travestido de políticas públicas. O projeto recentemente aprovado por unanimidade entre os parlamentares na Câmara de Vereadores de Passo Fundo é uma amostra disso.

O Projeto de Lei nº 105/2021, de autoria da vereadora Regina dos Santos (PDT), estabelece a inserção de senhas sonoras, letras ampliadas e impressão em braile simultaneamente às senhas eletrônicas utilizadas para atendimento ao público nos estabelecimentos públicos e privados do município.

De acordo com a justificativa, a proposta foi construída pela “necessidade de tornar a cidade mais inclusiva e atender aos direitos das pessoas com deficiência”. Nota-se, na própria justificativa do projeto, que os termos utilizados uníssonos nas pautas inclusivas, mas demasiadamente generalista. Quando se quer resolver tudo, na prática não ocorre – ou muito pouco.

O texto da matéria ainda determina para os estabelecimentos públicos e privados que não optarem pela impressão de senhas em braile deverão implantar a senha com aviso sonoro por voz ou identificar, além de disponibilizar um atendente exclusivo enquanto a pessoa com deficiência ou limitação visual estiver no recinto. Parece que os parlamentares desconhecem o comércio da própria cidade, possivelmente a maior parte sendo gerida pelo dono – ou por poucos funcionários. A obrigação, portanto, está fora da realidade.

Embora alguns tenham se posicionado contrário a uma possível oneração do setor empresarial, sobretudo numa economia em fase de recuperação, no voto os parlamentares acabam cedendo: pautas inclusivas ganham um sim até mesmo quando o vereador é, no fundo, contra.

Segundo previsto na redação do art. 3º, o descumprimento ao que dispõe a presente Lei pelos estabelecimentos sujeitará aos infratores às seguintes sanções: I – advertência, em caso de primeira notificação; II – multa de 100 (cem) UFMs (Unidades Fiscais Municipal) em caso de segunda notificação; III – multa de 200 (duzentas) UFMs (Unidades Fiscais Municipal) em caso de reincidência. As sanções pecuniárias decorrentes desta Lei serão aplicadas em favor de políticas públicas para as pessoas com deficiência.

Se o prefeito não vetar a proposta, a proposição entra em vigor 180 (cento e oitenta) dias contados da data de sua publicação.

A discussão pode ser acompanhada no vídeo a seguir (11:53-28:25):

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Passo Fundo

A narrativa da fome: até quando a esquerda vai alimentar pautas com dados dissimulados

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Se por muito tempo a dinâmica de luta de classes foi o eixo do pensamento esquerdista, a forma agora aparece em diferentes contornos. Direitos de minorias, invasões urbanas e outras aparecem com frequência nas pautas. No entanto, uma delas tem aparecido com forma nos últimos tempos: a fome.

No artigo “O golpe petista da fome em Passo Fundo“, o articulista da Lócus Jesael Duarte da Silva mostrou como o discurso da fome vem ganhando espaço aqui mesmo em Passo Fundo. recentemente, foi criada a Frente Parlamentar de Combate à Fome na Câmara de Vereadores de Passo Fundo.

Contrastando a informação fornecida pelo vereador petista de que, no Brasil, 119 milhões de brasileiros vivem em situação de insegurança alimentar, Rodinei Candeia (PL) buscou a fonte dessa narrativa, já que vem sendo reverberada pela imprensa de uma maneira geral. Veja:

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